En el año 2003 nos constituimos en asociación con el nombre de Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneo-cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia. Estas enfermedades cerebrales de carácter congénito, progresivo e invalidante, producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres. La Asociación se regula por sus correspondientes Estatutos que se resumen a continuación.

RESUMEN:

La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- se constituye al amparo del art. 22 de la Constitución Española y queda registrada en el Registro Nacional de Asociaciones en fecha 15 de septiembre de 2003 con el número nacional 170964.

ANAC se constituye por tiempo indefinido y tendrá, con arreglo a las leyes, capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro. (Estatutos, art. 1)

El régimen de la Asociación está constituido por sus Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por su Asamblea General y Órganos Directivos, dentro de su respectiva competencia. En lo no previsto se estará a lo establecido en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. (Estatutos, art. 1)

Su ámbito de actuación se circunscribe al territorio del estado español, sin perjuicio, según las circunstancias, de actuaciones a nivel europeo e internacional. (Estatutos, art. 2)

Son fines esenciales de ANAC (Estatutos, art. 3):

Agrupar a toamiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados.
Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.
Impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades.
La promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.

Para el cumplimiento de los fines anteriores, ANAC realizará las siguientes actividades (Estatutos, art. 4):

– Establecer cauces de colaboración y coordinación con otras Asociaciones y Entidades públicas y/o privadas.
– Ofrecer información, orientación y asesoramiento a los afectados, a las familias y a toda persona interesada en estas enfermedades.
– Mantener contactos periódicos con los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Sanidad y Consumo así como con otras Entidades con el fin de dar un impulso a la investigación de estas enfermedades y lograr una mejor calidad de vida de los afectados.
– Regular y organizar actividades y servicios comunes de interés para los socios de carácter asistencial, divulgativo y de prevención.
– Organizar cursos u otras actividades para la formación profesional del personal contratado, de los miembros de la Junta Directiva y de los Delegados.
– Proporcionar asesoramiento jurídico, social y laboral para hacer frente a todas las consecuencias que genera la enfermedad.
– Exigir a los asociados la observancia y el respeto de la legislación vigente, el cumplimiento de los Estatutos así como las normas y decisiones que los órganos de gobierno adopten en materia de su competencia.
– Aprobar sus presupuestos y regular y fijar las aportaciones económicas de los asociados.
– Ejercer cuantas funciones pueda redundar en beneficio de los asociados y de la Asociación en general.
– Establecer acuerdos, convenios o conciertos con la Administración, instituciones, entidades y particulares para el desarrollo de servicios y programas.

La Asociación, en la medida de sus posibilidades, se organizará para un más ágil y mejor funcionamiento en DELEGACIONES TERRITORIALES, siendo deseable una por Comunidad Autónoma. (Estatutos, art. 5)

Son órganos de gobierno de ANAC, la Asamblea General y la Junta Directiva. (Estatutos, art. 6)

La Asamblea General, formada por todos los asociados, es el órgano máximo de participación y representación del que emanan todos los demás. Sus reuniones tendrán el carácter de Ordinarias (una vez al año) y Extraordinarias (cuando así se requiera; por ejemplo: el nombramiento y cese de la Junta Directiva). (Estatutos, art. 7 y 8)

La Junta Directiva, órgano permanente, estará compuesta por: Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y Vocales, un mínimo de uno. Los cargos serán gratuitos. (Estatutos, art. 11 y 12)

Podrán pertenecer a la Asociación todas las personas, mayores de edad y con capacidad de obrar, que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación. (Estatutos, art. 21)

Son derechos de los asociados (Estatutos, art. 22):

– Impulsar el cumplimiento de los fines de la Asociación.
– Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Asociación pueda obtener.
– Ser informado y participar en las actividades de la Asociación.
– Manifestar su opinión y expresar sugerencias y quejas ante la JD.
– Estar informado de la situación económica y patrimonial de la Asociación
– Ser elector y elegible para los órganos de representación, excepto los socios de honor
– Participar en las Asambleas con voz y voto, siempre que se encuentra al corriente de pagos y tenga una antigüedad mínima de seis meses como socio.
– Recibir información de los acuerdos adoptados en las Asambleas y Junta Directiva
– Delegar, por escrito, su voto en otro miembro de la Asamblea.
– Impugnar los acuerdos tomados por los órganos de representación que estime contrarios a la Ley o a los presentes Estatutos.

Son deberes de los asociados (Estatutos, art. 23):

– Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos adoptados
– Satisfacer las cuotas establecidas, excepto los socios de honor
– Asistir a las Asambleas Generales y demás actos que se organicen
– Colaborar en las actividades y en la consecución de los fines de la Asociación
– Contribuir con su comportamiento al buen nombre y prestigio de la Asociación

La Asociación, carece de patrimonio fundacional; para el desarrollo de sus fines y la realización de sus actividades, dispondrá de los siguientes medios económicos: cuotas periódicas o extraordinarias legalmente adoptadas, que aporte cada asociado y/o por sub-venciones, legados o herencias que pudieran recibir de forma legal. (Estatutos, art. 26 y 27)

Anac es una asociación sin ánimo de lucro de apoyo a afectados de Arnold Chiari, de cuya organización se encargan socios de forma
voluntaria.

A nivel nacional está integrada en Femacpa , en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en EURORDIS (A nivel
Europeo).

La principal finalidad es el apoyo a los socios y para ello estamos disponibles en los teléfonos facilitados en el apartado de «Contacto» para acompañaros en todas las etapas de la enfermedad y ayudaros a resolver vuestras dudas y preocupaciones además de asesoraros en la medidada de lo posible.

Además todos los socios tendran derecho a :

  • Asistencia psicológica totalmente gratuita.
  • Informes psicológicos forenses para discapacidad e incapacidad a precios reducidos.
  • Asesoramiento sobre discapacidad e incapacidad. (Una vez que se ha asesorado al socio en primera instancia, se dirige al socio a un abogado para que estudie la viabilidad de la solicitud.)
  • Información y actividades que se organizan tanto desde Femacpa, Feder y Eurordis. 
  • Estamos trabajando en la implementación de servicios como fisioterapia, logopedia y demás servicios que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados con empresas privadas que puedan ofrecer dichos servicios con descuentos para los socios de toda España.
  • Anac colabora económicamente con una línea de Investigación sobre Arnold Chiari que se lleva a cabo en el Hospital del Vall d’Hebró, ya que no tenemos conocimiento de que haya otras líneas de investigación sobre esta malformación en otros centros. No obstante nuestra máxima es llegar a todos los hospitales y centros de salud españoles que nos sean posibles e informar a los sanitarios sobre la malformación de chiari y llevarles nuestras propuestas con el fin de que todos los pacientes aquejados de ésta enfermedad sean atendidos correctamente y con el conocimiento oportuno.

En el siguiente enlace
encontrarás más información  respecto a la investigación con la que colaboramos en la actualidad.
http://www.neurotrauma.com/lineas.php

  • La página web de Anac tiene acceso a un chat para afectados (IR AL CHAT) en el que podrás hablar en directo con otros compañeros y compañeras que como tú tienen Chiari.
  • También puedes compartir tus dudas, inquietudes o simplemente contarnos tu historia en el grupo de Facebook ANAC EN UN CLICK

Referente a la cuota de asociado son 5 euros mensuales cuyo pago puede elegirse de forma trimestral, semestral o anualmente. Con respecto a la aportación de voluntariado, al tratarse de una Asociación sin ánimo de lucro, cualquier socio puede aportar su granito de arena, proponer y organizar actividades que sean viables, tanto a nivel Provincial, de Comunidad Autónoma.

Es importante dar visibilidad a la enfermedad y darnos a conocer, por lo que siempre será bienvenida.

Cualquier duda puedes ponerte en contacto con nosotros a través del FORMULARIO DE CONTACTO. 

También puedes llamarnos o escribirnos por Whatsapp en los telefonos que verás más abajo.

 Hacemos lo posible por seguir mejorando cada día.

TELÉFONOS DE CONTACTO

ANAC: 663235736

ROSA : 627587335

FERNANDA: 687908921

ANA BELÉN: 694483881

CORREO ELECTRÓNICO

Email: anacjunta@gmail.com

Ir arriba